Eine Diagnose einer rheumatoiden Arthritis kann Ihre Beziehung zu Ihrem Kind grundlegend verändern. Ich habe selbst gelernt, dass Ehrlichkeit die beste Politik ist. Sammeln Sie so viele Informationen wie möglich über die Krankheit und teilen Sie sie Ihren Kindern mit.
Meine Tochter Greylynne war sechs Jahre alt, als mein Arzt bei mir rheumatoide Arthritis diagnostizierte. Um mich in so jungen Jahren in so großen Schmerzen zu sehen, musste sie große Anpassungen vornehmen. Ich brauchte ihre Hilfe auf eine Weise, die ich vorher nicht hatte. Es bedeutete definitiv, dass sie wachsen und Geduld lernen musste.
Nachdem Aisha von mehreren Ärzten entmutigende Nachrichten über eine Diagnose der rheumatoiden Arthritis gehört hatte, beschloss sie, ihre eigenen Forschungen durchzuführen.
Transkript geöffnet Eines Tages bin ich aufgewacht und habe 15 Minuten gebraucht, um meine Stiefel zu binden, weil meine Hände so weh taten und sie geschwollen waren. Alles tat einfach weh. Ich meine, ich denke, bis auf meine Augäpfel tat alles weh. Also habe ich einen Termin in der Militärklinik vereinbart. Ich ging hinein und die Dinge änderten sich irgendwie. Sie warf dieses Ding, diesen Begriff, "rheumatoide Arthritis" aus. Dieser bestimmte Arzt sagte mir, dass ich innerhalb von sechs Monaten nach ihrer Diagnose verkrüppelt sein würde, dass ich völlig geschwächt wäre. Zu diesem Zeitpunkt schickte mich die Militärklinik zu einem Zivilarzt. Sie hat mir nur all das verschrieben, was mich sehr krank gemacht hat. Jedes Mal, wenn ich zu diesem bestimmten Arzt ging, sagte sie mir, dass ich sterben würde. Meine Tochter war sechs. Wie gehst du zu einem Sechsjährigen nach Hause und bist in Ordnung? Sobald ich mich entschied, nicht krank zu werden, und es war egal, was diese Ärzte sagten, ich würde eine gute Lebensqualität haben, dann änderte sich mein Leben. Ich begann meine eigenen Forschungen. Ich sah mir Ernährungsumstellungen an, die ich vornehmen konnte, um meine körperliche Aktivität zu steigern. Ich begann meine eigenen Ärzte zu erforschen. Ich habe eine Freundin, die mir von ihrem Arzt erzählt hat. Er hört zu. Wenn ich sage, dass dieses Medikament bei mir nicht wirkt, werden wir etwas anderes ausprobieren. Als ich sagte: "Hey, ich möchte Physiotherapie versuchen und sehen, ob mir das hilft", war er alles dafür. Und das hat enorm geholfen. Mein Aktivitätslevel stieg von vielleicht 2 auf etwa 15. Einige Leute sagen mir, dass ich zu viel trainiere, aber das liegt daran, dass ich mich gut fühle. Wenn Sie von einem Ort gehen, an dem Sie kaum aufstehen können, können Sie sich kaum anziehen. Ich konnte in einigen der schlechten Momente nicht einmal vom Boden auf und ab gehen, aber jetzt mache ich Yoga. Jetzt sieht es nicht gut aus, es ist nicht schön, aber hey, ich mache es. An meinem tiefsten Punkt musste meine Tochter mir helfen, mich anzuziehen. Ich wollte nur meine eigenen Socken oder Unterwäsche anziehen können. An meinen schlechten Tagen erinnere ich mich an diese Tage, weil diese Tage so viel schlimmer waren. Und es hilft mir, gerade jetzt zu schätzen, die Tatsache zu schätzen, dass ich mich anziehen und schminken und meine Zähne selbst putzen kann, selbst in die Dusche ein- und aussteigen kann. Es war ein Lebensveränderer und es war nicht alles schlecht. Ich bin ein viel ruhigerer Mensch, weil ich weiß, wenn ich ausflippe, wird mein Körper ausflippen. Ich kann vielleicht nicht mehr 10 Meilen laufen, aber ich kann zwei laufen. Und wenn ich nicht zwei laufen kann, kann ich laufen. Und wenn ich nicht laufen kann, setze ich einfach einen Fuß vor den anderen und bin damit einverstanden.
Zunächst versuchte ich, die Krankheit und ihre Auswirkungen so zu erklären, dass ein Sechsjähriger sie verstehen konnte. Oft ging es darum, alltägliche Aufgaben, wie das Anziehen, in lustige Spiele zu verwandeln. Jeden Tag spielten wir "Mal sehen, wie schnell wir Mamas Stiefel anziehen können!" oder "Mal sehen, wie viele Knöpfe Sie in fünf Sekunden befestigen können!"
Aber die Spiele wurden schnell alt und unnötig. Als Greylynne aufwuchs, wollte sie nur, dass ich anwesend bin. Sie brauchte keine Erklärung mit Zuckerüberzug. Offenes Gespräch setzte sich eindeutig gegen Versuche durch, die Diagnose zu verbessern. Als ich mehr über rheumatoide Arthritis informiert wurde, wurde sie besser ausgebildet.
Ich stehe immer noch zu diesem offenen Ansatz, aber an meinen tiefsten Stellen war ich in einer so schlechten Verfassung, dass es die verantwortungsvolle Vorgehensweise war, sie abzuschirmen. Ich habe gelernt, auf meinen Körper zu hören, und ich habe Systeme eingerichtet, die sie davor schützen, mich so zu sehen, wie ein Kind in ihrem Alter ihre Mutter nicht sehen sollte. Ich wollte nicht, dass sie dachte, ich würde sterben. Wenn ich es für notwendig hielt, konnte ich mich darauf verlassen, dass meine Schwestern oder Greylynnes Vater und seine Familie sich für diesen Tag um sie kümmerten.
Ich bete, dass meine rheumatoide Arthritis nicht bedeutet, dass die Chancen gegen sie stehen. Aber zum Glück bin ich der einzige auf beiden Seiten meiner Familie, der an der Krankheit leidet, also bin ich nicht allzu besorgt. Ich versuche nur mein Bestes, um ihr beizubringen, wie man gesunde Entscheidungen trifft.
Greylynne ist jetzt 12 Jahre alt. Der Umgang mit rheumatoider Arthritis in diesen sechs Jahren hat die Zeit, die wir zusammen verbringen, neu definiert. Zum einen hat es meine Prioritäten geändert. Ich habe verrückte Schichten gearbeitet; Manchmal nahm ich sogar während des Abendessens einen Anruf entgegen. Die rheumatoide Arthritis hat mich gezwungen, langsamer zu werden und die Rosen zu riechen. Aber es hat uns auch auf andere Weise näher gebracht. Jetzt ist sie Teil der Crew in meinem Fitnessstudio. Sie wird kommen und mit mir einen Tanzkurs oder ein Training machen.
Ich bin sehr offen mit ihr darüber, wie ich mich fühle. An Tagen, an denen ich brauche, dass sie ein Problem ist, versteht sie. Es sind diese schlechten Tage, die uns helfen, die guten wirklich zu schätzen. Wir machen diese Sache mit rheumatoider Arthritis zusammen.
