Was Menschen Mit Fibromyalgie Wünschen, Sie Könnten Es Ihnen Sagen

2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-25 07:48

Fibromyalgie betrifft in den USA etwa 5 bis 6 Millionen Menschen, hauptsächlich Frauen. Es ist jedoch so wenig über die Erkrankung bekannt, und Menschen mit Fibromyalgie fühlen sich oft missverstanden. Hier teilen drei Frauen ihre Gedanken über das Leben mit Fibromyalgie.

1. Der Schmerz und die Müdigkeit sind real

Menschen verstehen Schmerz und Müdigkeit, wenn sie die Ursache erkennen können, wie einen Knochenbruch oder einen Schnitt durch eine Operation. Fibromyalgie ist jedoch eine unsichtbare Krankheit, die das Verständnis erschwert. Aber: „Dieser Schmerz ist real. Dieser Schmerz ist schwächend und betrifft jeden Teil Ihres Lebens “, sagt Sharon Gates, eine pensionierte Krankenschwester aus Montreal, Kanada.

2. Fibromyalgie gibt es schon seit Jahrhunderten

Fibromyalgie ist keine neue Krankheit. Es existiert seit Jahrhunderten unter verschiedenen Namen, wie Rheuma. Historische Aufzeichnungen über Florence Nightingale, die Begründerin der modernen Krankenpflege, zeigen, dass sie wahrscheinlich Fibromyalgie hatte.

"Es ist eine echte Krankheit, die durch jahrzehntelange Arbeit und viele, viele Studien gestützt wird", sagt Susanne Gilliam, eine Absolventin der Rechtswissenschaften in Massachusetts. Aber weil es so viele Unbekannte gibt, gibt es Leute, die nicht glauben, dass es sie gibt.

3. Es kann eine Erleichterung sein, endlich diagnostiziert zu werden

Krankheiten wie Krebs oder Diabetes haben Tests, um sie zu diagnostizieren. Es gibt keine Tests auf Fibromyalgie und es kann durchschnittlich fünf Jahre dauern, bis eine Diagnose gestellt wird. Für manche Menschen dauert es viel länger. Gilliam glaubt, dass sie es seit ungefähr 18 Jahren hat. In der Zwischenzeit fällt es den Leuten leicht, sich zu fragen, was los ist - weil so viele Tests wie gewohnt zurückkehren.

Eine Diagnose zu haben ist wichtig. "Wenn Sie eine Diagnose von etwas bekommen, ist es nicht immer eine positive Sache, aber zumindest wissen Sie, dass Sie nicht verrückt sind", sagt Gates. "Sie nehmen Änderungen vor und versuchen, das bestmögliche Ergebnis zu erzielen."

4. Fibromyalgie verschwindet nicht

Fibromyalgie ist eine chronische Krankheit, und obwohl Menschen Perioden mit wenigen Symptomen haben, verschwindet sie nicht. Dies kann es schwierig machen, über die Krankheit zu sprechen, da niemand den Eindruck erwecken möchte, dass er sich immer beschwert. "Die Menschen verlieren die Geduld mit chronischen Krankheiten", betont Randi Kreger, eine Autorin aus Wisconsin. „Sie sind mehr auf kurzfristige Dinge eingestellt, die besser werden. Sie erkennen nicht wirklich, dass nicht alles heilbar ist und dass manche Dinge einfach nicht besser werden. “

5. Fibromyalgie kann Sie besonders empfindlich für die Empfindungen um Sie herum machen

Wenn Menschen an Fibromyalgie leiden, ist es so, als ob ihre Empfindlichkeitsregler zu hoch eingestellt sind. Lichter können zu hell sein, Gerüche können zu stark sein und Geräusche können zu laut sein. Diese Empfindlichkeiten können es ihnen schwer machen, herauszukommen und ein aktiver Teil der Gemeinschaft zu sein.

"Ich ging zu einem Buchclub, der sich in einem Café traf", sagt Randi. „Sie haben Kaffee geröstet und gemahlen. Der Lärm war wirklich zu viel und ich fragte, ob wir an einen Ort gehen könnten, an dem es einfach nicht so laut war. “Aber die anderen in der Gruppe weigerten sich, sich zu bewegen. Sie fanden den Ort nicht besonders laut und konnten sich nicht auf Randis Unbehagen beziehen.

6. Fibromyalgie macht dich vergesslich

Die meisten Menschen haben von Zeit zu Zeit Gedächtnislücken. Sie vergessen, wo sie ihre Schlüssel ablegen oder zu einem Arzttermin erscheinen. Aber für diejenigen mit Fibromyalgie ist es schlimmer. „Fibro-Nebel“erschwert das Denken und Erinnern. Es kann auch schwierig sein, Gesprächen zu folgen.

7. Es kann gute Tage geben

Das Verwirrende an Fibromyalgie ist, dass bei vielen Menschen Schmerzen, Müdigkeit, Fibro-Nebel und andere Symptome nicht immer vorhanden sind. An einem Tag können sie vielleicht mit ihren Kindern wandern und dann mit einem Freund ins Kino gehen, aber am nächsten Tag können sie möglicherweise nicht aufstehen. Nichts ist konstant.

8. Es kann schwierig sein, vorauszuplanen

Da Menschen mit Fibromyalgie sowohl gute als auch schlechte Tage haben, ist es nahezu unmöglich, vorauszuplanen. Es macht keinen Spaß, Pläne zu machen, nur um sie stornieren zu müssen. Es ist enttäuschend, aber sie können nicht wissen, wie sie sich in einem Monat, einer Woche oder sogar einem Tag fühlen werden. "Ich gebe einfach mein Bestes", sagt Gates.

9. Medikamente helfen einigen Menschen mit Fibromyalgie

Es gibt Medikamente, die bei manchen Menschen wirksam sind. Gilliam erlebte eine vollständige Wende, als sie und ihre Ärzte die richtige Medikamentenkombination für sie fanden. "Jeden Tag war es, als würde man am Ende eines Marathons die Ziellinie überqueren", sagt sie. Jeden Tag gab es etwas Neues, das sie tun konnte, wie ihre Wäsche die Treppe hinaufzutragen, alleine in die Apotheke zu gehen und sogar wieder zur Schule zu gehen, um Jura zu studieren. "Aber das ist nicht das Standardergebnis", betont Susanne. "Es ist nicht einmal ein allgemeines Ergebnis, aber es passiert."

10. Aber die Medikamente helfen nicht jedem

Leider helfen die Medikamente nicht jedem mit Fibromyalgie und für andere verursachen die Medikamente schwerwiegende Nebenwirkungen wie Depressionen, Gewichtszunahme oder Schwindel.