Fibromyalgie: Zustand, Syndrom Oder Störung?

2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-08-25 07:48

Ich ziehe es vor, Fibromyalgie als „totalen Schmerz“zu bezeichnen, und das meine ich wörtlich. Es ist unpraktisch und fast unmöglich zu beschreiben, ohne verrückt zu klingen. Als ich 1986 zum ersten Mal diagnostiziert wurde, hieß es Fibrositis und galt als fast völlig falsch. In den letzten 20 Jahren hat sich viel verändert.

Heutzutage streiten sich die Rheumas (dh Rheumatologen) und die Neuros (dh Neurologen) ein wenig darüber, wem Fibro „gehört“. Es ist bekannt, dass Endokrinologen sich engagieren. In den 1980er Jahren waren nur wenige Ärzte bereit zu bedenken, dass die lange Liste verschiedener Symptome zu etwas sehr Realem führen könnte. Es gab keine Selbsthilfegruppen. Wie könnte es sein? Fibromyalgie gab es nur als Diagnose eines „Mülleimers“.

Dank der beschissenen Krankenversicherung hatte ich einen jungen Hausarzt, der mich weder als Neurastheniker des 19. Jahrhunderts noch als Neurotiker des 20. Jahrhunderts abtat. Er nahm meine schwächende Müdigkeit und meine chronischen Schmerzen ernst, möglicherweise weil eine Gruppe von Praktizierenden Lupus, Multiple Sklerose, das Sjögren-Syndrom und das Epstein-Barr-Virus bereits ausgeschlossen hatte. Spezialisten hatten mich bereits wegen IBS, Hypothyreose, Hypoglykämie, Lyme-Borreliose und Darmparasiten behandelt, aber ich war immer noch ein physisches Wrack. Was könnte möglicherweise übrig bleiben?

Dieser mutige Arzt glaubte, dass der Tenderpoint-Test diagnostisch gültig war, und übte (ohne ausreichende Warnung) an jedem der achtzehn Punkte auf meinen Körper leichten Druck aus. Ich drohte, ihn zu schlagen, wenn er nicht aufhörte. Ich denke, das hat die Diagnose geknackt.

Endlich eine Diagnose

"Sie haben Fibrositis", sagte er. Und die Behandlung? Nichts. Er dachte, Tanzen könnte hilfreich sein.

Im Laufe der Jahre habe ich Hatha Yoga ausprobiert, Karrieren gewechselt, spazieren gegangen, Lectio Divina, eine vegane Ernährung, Chorgesang und Gartenarbeit. Ich schrieb Bücher, ließ mich scheiden, zog in ein Haus ohne Treppe und aß wieder rotes Fleisch. Ich komme auf sieben Jahre als persönliche Assistentin einer Frau mit Tetraplegie. Es ist schwer zu sagen, welche Aktivität, welches Ereignis oder welche Verpflichtung die größte Schmerzlinderung gebracht hat.

Medikamente gegen Fibromyalgie

Von den für Fibro entwickelten Medikamenten kann ich genau keines einnehmen. Sie verwandeln mich in einen Zombie und nicht in einer trendigen, kultigen Art und Weise. Ich habe genug im Internet herumgegraben, um genug Informationen zu sammeln, um den Assistenten eines Arztes davon zu überzeugen, einen Off-Label-Gebrauch eines Arzneimittels zu versuchen. das hat eine Weile funktioniert.

Vor drei Jahren fand ich eine klinische Studie (an der ich nicht teilgenommen habe), in der die Vagusnervstimulation getestet wurde, um Fibro-Schmerzen zu lindern. Implantieren Sie mir das Ding chirurgisch ins Gesicht, wenn Sie müssen, sagte ich dem Untersuchungsleiter. Das hören wir oft, sagte sie. Ich wurde ausgeschlossen, weil ich einen Autounfall hatte. Einige Kliniker vermuten, dass Fibro durch ein physisches Trauma verursacht werden kann. andere glauben, dass es möglicherweise auf einen Virus zurückzuführen ist.

Lesen Sie eine Liste von Symptomen, übertreiben Sie sie exponentiell, und das ist normalerweise das, was ich fühle. An guten Tagen taumle ich mit dem herum, was sich wie eine Grippe anfühlt. An schlimmeren Tagen fühlt sich jede Zelle und jedes Nervenende wie eine winzige flackernde Flamme an, die sich immer und immer wieder entzündet.

Ich mache so viel ich kann

Nach all den Jahren versuche ich im Grunde, alles zu ignorieren. Ich tue so viel ich kann, manchmal mehr, um einen Punkt zu machen. Trotzdem habe ich Reisen, Mahlzeiten, Filme, Besuche, Besprechungen und sogar Physiotherapie im letztmöglichen Moment abgesagt, weil ich nicht sitzen, stehen oder gehen konnte. Ich habe Einkaufswagen aufgegeben, weil es entweder so war oder nicht in der Lage war, nach Hause zu fahren. Mein Tagesplan muss ein Nickerchen beinhalten, was ein Grund ist, warum ich aufhören musste, in den Büros anderer Leute zu arbeiten. Ich kann auch ihre Beleuchtung, HLK-Systeme oder Geräusche nicht tolerieren.

Ich bin nicht mein Zustand

Obwohl Fibro jetzt als legitim anerkannt zu sein scheint, spreche ich nicht viel über meine Erfahrungen. Dies ist in der Tat das erste Mal, dass ich über Fibromyalgie schreibe. Ich hatte meine Gründe, hauptsächlich damit, wie lange ich damit gelebt habe. Es satt zu haben, hat es endlich verdunkelt, krank davon zu sein. Wäre es zu klischeehaft, darauf zu bestehen, dass ich nicht meine Störung bin? Sagen wir einfach, ich bin entschlossen, es nicht zu sein, auch wenn mich dieser immer bestehende Zustand fast anders überzeugt.