Wie Meine Gemeinde Mich Während Der Krebsbehandlung Gestärkt Hat

2023 Autor: Deborah WifKinson | [email protected]. Zuletzt bearbeitet: 2023-11-27 07:10

Kurz nach Weihnachten 2008 saß ich mit meinem Freund Matt in einer Arztpraxis. Er war 27 Jahre alt, und ich war 24. Ein Hals-Nasen-Ohren-Spezialist blickte mit einem Zielfernrohr auf eine Masse, von der wir hofften, dass sie eine Zyste war. Als er fertig war, setzte sich der Arzt und sagte: "Es sieht aus wie Lymphom."

Ich wusste nicht, was das bedeutete. Dann begann der Arzt über die Behandlung zu sprechen: Operation und dann Chemotherapie. Oh, mir wurde klar. Er sagt, Matt hat Krebs.

Matt brauchte einen CT-Scan, der erste Schritt, um herauszufinden, ob er anderswo Tumore hatte, und so wurden wir in ein Radiologiezentrum geschickt. Als wir gingen, sagte uns der Arzt, wir sollten nicht im Internet nach Lymphomen suchen. "Sie werden sich nur erschrecken."

Wir waren verblüfft und verbrachten den Rest des Tages damit, im Nebel durch New York zu wandern und die Zeit vor dem Scan am Nachmittag zu vertreiben. Wenn ich an diesen Tag denke, scheint es buchstäblich verschwommen zu sein: schwaches Licht, gedämpfte Farben, dumpfe Geräusche.

Die nächsten sechs Monate von Matts Behandlung waren nicht so anders. Wir hörten auf den Rat des Arztes; Keiner von uns hat viel über Lymphome geforscht. Matt hat niemanden mit dieser oder irgendeiner Art von Krebs getroffen. Als der Onkologenvater eines Freundes Matt anbot, sich in einem Top-Krankenhaus in Boston beraten zu lassen, lehnten wir ihn ab. Matt würde in Boston nicht behandelt werden, also worum ging es? Er traf sich mit einem Onkologen und folgte dem angebotenen Protokoll: Operation zur Entfernung des Tumors in seinem Hals, Chemotherapie und Bestrahlung. Es fühlte sich an, als wären wir auf ein Förderband gefallen, das durch eine Reihe beschissener Erlebnisse trottete. Die Dinge liefen nicht immer wie geplant, wie während der Bestrahlung, als er sich bemühte, seine Schmerzen unter Kontrolle zu halten, aber der Krebs schien in Schach gehalten zu werden.

Am Ende der Behandlung hatten wir beide einen schlechteren Verschleiß, aber im Laufe der Zeit und als Matt „keine Anzeichen von Krankheit“oder NED blieb, versuchten wir, wieder unser Leben zu führen. Wir zogen in eine neue Wohnung und heirateten. Wir hatten gelegentlich Gespräche und fragten uns, was genau passiert war. Es hatte sich seltsam und falsch angefühlt, solch eine lebensverändernde Erfahrung zu machen, ohne sie wirklich zu verstehen. Ich hoffte, dass ich nie wieder mit einer solchen Situation konfrontiert werden würde, wusste aber, dass ich anders damit umgehen würde.

Ich hatte meine Chance im Sommer 2012, als ich eine kleine Menge Blut aus meiner linken Brust bemerkte. Ich wusste sofort, dass das nicht normal war und ich hatte das Gefühl, dass es etwas wirklich Schlimmes bedeutete. Ich schickte meinem Hausarzt noch am selben Abend eine E-Mail, und sie schlug vor, ich solle reinkommen.

Mit großer Vorsicht schickte sie mich zu einem Ultraschall und zu einem Brustchirurgen. Dann hatte ich Mammogramme, mehr Ultraschall und schließlich eine Biopsie. Jeder Schritt war beängstigender als der letzte und Ende Juli erfuhr ich, dass auch ich Krebs hatte.

In vielerlei Hinsicht hatten wir sehr gegensätzliche Erfahrungen. Matts Behandlung war, soweit uns gesagt wurde, unkompliziert. Er folgte dem Standard der Sorgfalt und traf nur wenige tatsächliche Entscheidungen darüber, was dies bedeutete. Auf Anhieb stand ich jedoch vor zahlreichen Entscheidungen: Lumpektomie oder Mastektomie? Einzelne oder bilaterale Mastektomie? Wiederaufbau? Wenn ja, welchen von verschiedenen Typen sollte ich haben?

Ich wollte mich mehr für meine Behandlung engagieren, ja. Ich musste es auch sein. Aber es war nicht einfach. Ich schwankte immer noch von meiner Diagnose und war tief in das Krebsland gestürzt, ein fremder Ort, an dem ich kaum die Sprache sprach. Ich fühlte mich überwältigt und manchmal vor Angst erstarrt.

Ich wollte, dass mir jemand einfach sagt, was richtig ist. Ich wollte, dass mir jemand sagt, welche Entscheidungen mit der geringsten Schwierigkeit zum idealen Ergebnis führen würden. Aber ich habe schnell gelernt, dass Onkologie so nicht funktioniert. Es gibt keine einzige richtige Antwort, die für alle funktioniert. Mein Chirurg konnte mich führen, und sie tat es, aber letztendlich musste die Entscheidung darüber, was ich tun würde, von mir kommen und es musste eine sein, mit der ich leben konnte.

Da mir niemand die Antwort sagen konnte, wusste ich, dass ich mehrere Meinungen brauchte. Mit der Hilfe meines Mannes riefen wir den Vater unseres Freundes in Boston an und dieses Mal nahm er sein Angebot an, uns zu helfen, einen Termin zu bekommen. Ich holte Empfehlungen von Onkologen aus allen mir bekannten Quellen ein und verbrachte Stunden online mit Recherchen.

Aber im Rückblick gab es eine Sache, die den größten Unterschied darin machte, wie stark ich in meiner Obhut war: Innerhalb weniger Tage sprach ich mit einer anderen jungen Frau wie mir, die erst ein Jahr zuvor an Brustkrebs erkrankt war. Ich werde diesen Anruf nie vergessen.

Sie hat mich mit einer Selbsthilfegruppe verbunden. Sie gab mir Einzelheiten darüber, wie die Genesung nach einer Mastektomie wirklich war. (Ich hatte rosige Träume davon, nach nur wenigen Tagen wieder zur Arbeit zu gehen.) Sie sprach offen über die unerwarteten Herausforderungen der Behandlung. Sie sagte mir, ich solle mir keine Sorgen um Statistiken machen. Jeder ist anders, und junge Frauen waren in den meisten klinischen Studien sowieso nicht allgemein vertreten. Am wichtigsten war, dass sie mir sagte, dass ich das tun könnte. Ich legte auf und fühlte mich geerdeter und fähiger als seit Wochen.

Nach meiner Operation war der nächste Schritt die Entscheidung für eine Chemotherapie. Mein Pathologiebericht enthüllte eine große Menge des sogenannten Duktalkarzinoms in situ oder DCIS. DCIS ist, wenn Krebszellen auf die Kanäle der Brust beschränkt sind und sich nicht auf andere Teile ausgebreitet haben. Es wird als Stadium 0 oder als Präkrebs angesehen. In meinem Fall hatte ich umfangreiches DCIS. Krebszellen füllten einen ganzen Gang in meiner linken Brust. An den Rändern befanden sich kleine Gruppen von invasivem Brustkrebs. Mein erster Pathologiebericht fand nur eine Handvoll dieser invasiven Cluster; Mein Chirurg war sich sicher, dass es mehr gab, als im Bericht widergespiegelt wurde.

"Wir können sie bitten, sich weitere Folien anzusehen - möchten Sie das tun?"

Ich habe nicht gezögert. "Absolut."

Mein Chirurg hatte recht. Als der Pathologe zurückging und weitere Proben nahm, wurde invasiverer Krebs gefunden. Ich war sehr überrascht zu erfahren, wie klein eine Probe tatsächlich aus einem Tumor entnommen wird. Für die Folien werden nur kleine Scheiben genommen. Wenn Sie einen großen Bereich haben, der möglicherweise betroffen ist, wie ich, kann dies bedeuten, dass der größte Teil des verdächtigen Gewebes tatsächlich nicht von einem Pathologen überprüft wird.

Die zusätzlichen Stellen für invasiven Krebs waren klein. Ich hatte Glück, dass der Krebs früh gefunden wurde. Ich erfuhr jedoch, dass es Her2 + war, ein Subtyp, der dafür bekannt ist, schnell zu wachsen und aggressiv zu sein. Während die Pflegerichtlinien von 2012 empfohlen haben, keine Chemotherapie zu erhalten, fühlte sich das für mich und meinen Arzt nicht richtig an. Ich hatte einen aggressiven Tumorsubtyp und mein junges Alter kam ebenfalls ins Spiel.

In Abstimmung mit dem Bostoner Krankenhaus, in dem ich mich beraten hatte, erarbeiteten wir ein Behandlungsschema, das auf einer von ihnen durchgeführten klinischen Studie basierte. Ich würde eine reduzierte Menge an Chemotherapie erhalten, mit einer neueren zielgerichteten Therapie namens Herceptin. Ich hatte große Probleme damit, diese Entscheidung zu treffen, und beriet mich mit anderen Frauen in meinen Schuhen über Message Boards wie die auf BreastCancer.org. Ich habe das Gefühl, den richtigen Anruf getätigt zu haben: Das experimentelle Protokoll, das ich gemacht habe, ist jetzt Standard für die Betreuung von Frauen in meiner Position.

Wenn ich diese schwierigen frühen Entscheidungen über Operation und Chemotherapie traf, lernte ich, dass ich mich vertiefen und für meine eigene Pflege verantwortlich sein konnte. Ich hörte nicht bei den Entscheidungen auf, die ich treffen musste. Ich fuhr fort zu lernen, was ich sonst noch tun könnte, um die Behandlung für meinen Körper zu erleichtern, und wie ich nach Beendigung der Behandlung davon heilen könnte. Ich sah Ernährungswissenschaftler, Physiotherapeuten, Akupunkteure und Psychiater, die mir bei der Behandlung und Genesung sehr geholfen haben.

Wäre nicht das unglaubliche Gehirnvertrauen anderer Brustkrebspatientinnen gewesen, die ihre Geschichten, Entscheidungen und Forschungen großzügig teilten, hätte ich mich in meiner Pflege nicht so gestärkt fühlen können wie ich. Die Frauen in meinen Selbsthilfegruppen, sowohl online als auch persönlich, waren meine Resonanzbretter an entscheidenden Entscheidungspunkten. Ihr Feedback war kritisch: Sie wurden nicht nur aus wissenschaftlicher Sicht über die Krankheit informiert, sondern auch persönlich über die physischen und emotionalen Realitäten. Sie kannten die realen Auswirkungen von Behandlungsentscheidungen auf eine Weise, die jemand, der sie nicht durchgemacht hat, einfach nicht kann. Eine Crew von klugen und engagierten Frauen in meiner Ecke zu haben, hat meine Krebserfahrung völlig verändert.